Spirometri

God förmiddag.

Ska strax börja jobba med "Wilda Wilma...", men ville bara skriva av mig några rader först. Nu har vi fått tid för spirometri som Filippa ska genomgå den 24 augusti.

astma, mäta lungfunktion


Hon kommer då få en medicin som ska få henne att bli trött och somna, och sedan mäter de av hennes lungor. Hoppas de hittar något som de efter vet hur de ska kunna göra henne bättre! Hon förtjänar ett "normalt liv".. jag vill bara att hon ska slippa dessa värsta anfallen... min tjej...

docka, hellasgården

Filippa en bättre dag i Hellasgården

 

Sköt om er alla! Nu nalkas det jobb...

/Cicci


Tur att hjärtat är starkt...

.... annars hade jag nog varit död och begraven nu på grund av all stress och oro.

Mitt lilla hjärta har varit så sjuk i sin astma, och vi har legat inne sedan i måndags. Igår (22 juni) var min födelsedag, men tyvärr inte så mycket att fira. Så är du inne och läser får du gärna slänga iväg ett GRATTIS ;)

Hon kämpar som ett djur när detta händer och trots att hon låg i syrgas så var syrenivån på 89%! Jag ska inte gå in på detaljer.. det är för mycket.. men FYYY säger jag! Hennes kropp och buk när hon jobbar så... det är för mycket för en mamma att se om och om och om och om igen. Hela familjen blir påverkad och hennes syster Wilma fick igår kraftiga kramper i magen.. troligen av oro för sin lillasyster.

astma, sjukhus, astmaanfall, barnastma

astma, barnastma, astmamediciner

Vår lilla sessa som kämpar med sin andning, alltför ofta...

Specialistläkaren som vi träffar regelbundet säger att hon har en egen form av astma, att hon är unik i sin astmaform och att den är väldigt svår och aggressiv. Nu ska man testa en ny medicin på henne som egentligen inte ges till såna små barn som Filippa. Men till och med läkarna står villrådiga och hon är en svår nöt att knäcka..

fossing, barnfot, sauturationsmätare

En liten söt fot, med syremätaren på "tossetå"


Nu är vi i alla fall hemma på permission.. och jag vill aldrig mer behöva åka in till sjukhuset med Filippa igen! Men jag vet att vi kommer att hamna där ändå, flera gånger om..

Sköt om.
/En trött mamma

Lilla Filippa

Hej.

Nu har Filippa inte legat på sjukhus på över en månad, och det känns ju helt otroligt! Varmare väder behövdes verkligen och få undan alla dessa infektioner...

astma, sjukhus, affektkramp

Mammas goding

 

MEN.. helt bra har hon ej varit. Tre anfall har hon haft denna veckan, men vi kör på med aiolosen och verkar klara oss hemma. Hade hoppats på att hon skulle vara ännu bättre, men bara vi slipper sjukhus igen blir jag glad. Dock så lär besvären bli värre igen när hösten kommer.. Hon ska då få sova på någon medicin och göra spirometri i augusti (mäta lungkapacitet), så får vi se vad som visas där.

Annars kör hon på hårt och livligare unge får man leta efter :) dock får hon sina affektkramper då och då.. sist nu för någon dag sedan och hon svimmade stående tyvärr och slog sig i lilla huvudet :( ajaj.

 

Ha det så bra!

/Cicci


Tuffa tider..

Hej.

Som ni kanske vet så har vi tre barn, alla har astma men den minsta tjejen lider verkligen av en svår astmasort! Vi ligger inne med anfall ungefär varannan till två veckors mellanrum. När vi inte ligger på sjukhus så är hon tyvärr inte bra för det, vi kämpar dag som natt med vår lilla tjej...

Idag är jag så otroligt besviken på min handläggare Martin Åhman som nekade mig sjukskrivning i 1 1/2 månad då jag tagit ut mig totalt. Min astma var jätte besvärlig och jag fick använda aiolos och det var som att andas sugrör. Min astma reagerar på stress, fysisk ansträngning, infektioner och väder (ALLA dessa komponenter utsattes jag för under denna tid). Detta var i mars/feb så alla vet ju hur nedrans kallt det var då, och Filippa var sjukt dålig och det är vård på henne dygnet runt jämt, plus att jag fick virusinfektion efter virusinfektion. Utöver det så är jag nerstämd sedan en tid tillbaka på grund av Filippas sjukdomstillstånd.. det går inte ens att förklara hur vi har det just nu.. min läkare ville sjukskriva mig mer, men jag sa att det är omöjligt då min handläggare säger att jag är helt frisk. Vi ska såklart överklaga och han har dessutom sagt några riktigt dumma grejer i telefonen...

på södersjukhuset

Filippa i lite bättre tillstånd, Södersjukhuset

 

Vi är fortfarande inskrivna men har fått komma hem en sväng, imorgon ska vi in till sjukhuset igen och jag ska bli ihopkopplad med vår kurator igen då jag fått ett smärre "meltdown" igen. Det är bara för mycket just nu och vi får aldrig en paus. Men det är ju så att det faktiskt finns något som gläder och värmer mig enormt i detta svåra, det kan du läsa om i nästa inlägg...

 

Ciao,

Cicci





Anfall IGEN...

Hej.

Just nu är det lite kämpigt då alla tre barnen har jobbigt med sina astmor. Men det är ju Filippa som har det värst och återigen fick hon ett riktigt jobbigt astma-anfall. Vi har legat på sjukhus mellan fredag-söndag. Nu är vi hemma men hon mår sådär, leker hon så blir hon snabbandad och får kraftiga hostattacker.

södersjukhuset, barnakuten, avd 70, astma

En liten sjuk tjej i sjukhusbädden

 

Jag måste bara få säga att personalen på sachsska barnakut/avd 70 vid Södersjukhuset är änglar. Tack för att ni finns i dessa otroligt svåra och kämpande stunder som tyvärr inträffar alldeles för ofta med vår lilla tjej...

 

Kram på er alla och var rädda om varandra,

Cicci

 


Varit på akuten...

... är så trött.

Wilma har haft problem med astman från och till ganska länge nu... idag blev det mycket värre och vi fick åka in får att ställa in rätt dos till maskinen (aiolos) som vi har hemma, fast den är till Filippa och har ingen ordination till Wilma. Fick det ikväll dock. Hon har spytt slem flera gånger, rosslar och hostar.. hon har haft svårt att prata då hon varit så anfådd..

Så ja.. nu kommer jag ha två tjejer hemma och får pyssla med mediciner för fullt... jag som äntligen trodde att vi fått en paus från denna astma!

Sov gott alla..Zzzzzz...

/Cicci Citron

Lilla Filippa..

... hon har fått åka ambulans till sjukhuset. Inte för sin svåra astma denna gång utan för ett hårt fall.

Hon byggde upp med kuddar i soffan och klättrade upp, föll handlöst ner mot golvet med huvudet före. Jag satt i köket när det hände och det lät som någon kastade en hård leksak. Men jag förstod snabbt att det inte var någon leksak, det var hennes huvud :(

Tony tar upp henne. Hon skriker inte. Då börjar hon snarka och ögonen rullar bakåt och vips så är hon medvetslös. Jag ringer ambulansen på stört!

Efter ett tag kvicknar hon till, men är väldigt slö... så ambulanspersonalen tyckte att det var bäst om hon följer med till sjukhus för observation..

Återigen är jag sjuk och dålig i astman (kommer ej ur detta tillstånd), så Tony får åka in med henne igen (han har redan varit på sjukhuset med henne idag hos specialister för hennes astma) och jag är hemma med de andra två barnen...

Det blir bra tror jag, tillslut... men FY vad otäckt det var!

Kram
Cicci

Andningsfrekvens... (ljud)

Får ont i magen... men vi vill ändå dela med oss av detta svåra. Det hjälper oss i denna traumatiska vardag...

*lyssna*

 

Vi hörs snart.

/Cicci


Vår dotter på sjukhus (filmklipp)

Hej.

Min sambo spelade in denna snutt på sjukhuset. Här är hon efter ett dygn med syrgas, massvis av inhaleringar och övriga mediciner...

Hon kämpar.. mot slutet av filmen flämtar hon för det är så jobbigt :(

 

Vår lilla tjej!

/Cicci



Hemma

Hej.

Nu har vi varit på sjukhuset med Filippa. Hur gulliga och snälla läkarna och alla systrar är så är det ju inte roligt att vara där.

Hennes syre ligger på ca 95%, men det klarar man utan syrgas så vi kommer vårda henne hemma med alla mediciner vi har till vårt förfogande. Blir hon sämre ska vi in direkt såklart.. men nu är vi hemma!

Just nu sover hon, men det är svårt för henne för hon blir så "speedad" av alla mediciner.. hon rosslar och är anfådd hela tiden, men det blir värre när hon leker så Tony (blir mest han iom att jag är dålig och svag) får ta upp och bära runt henne för att få ner anfåddheten.. inte det lättaste för hon flyger runt i famnen. Hon förstår ju inte att hon behöver ta det lite lugnt..

Hursom vi har ju planer och utredningar på G.. känner mig fortfarande helt lamslagen. Man sätter ju på någon autopilot när det blir så akut och när det lugnat sig en aning efter så slår tröttheten till som en klar blixt från himlen. Vi tänker mycket, oroar oss och undrar när nästa anfall kommer infinna sig.. kommer det komma överhuvudtaget? Jo, enligt läkarna gör det nog tyvärr det..

Måste dock verkligen tacka några av våra vänner/familj som verkligen ställt upp denna gången.. tack! Sedan har sjukvården varit jätte gulliga trots total överbelastning, och även försäkringskassan har varit väldigt bemötande!

Nu hoppas vi att hennes lilla kropp får läka ut helt och få en paus innan en ny och jobbig period kommer..

Sköt om er,
/Cicci

Så trött.

Hej,

idag har Filippa permis. Vi ska dock tillbaka till sjukhuset imorgon.. hoppas hon får komma med hem efter...

Vi är så trötta hela familjen så vi säger gonatt nu.

Gonatt!
/Cicci

Nedstämd

Hepp.

Lillan får inte komma hem, de kan inte heller ta bort syrgasen då syret inte vill stabiliseras.. så vi är inne på tredje dagen med syrgas nu.

Hon kämpar fortfarande med andningen och får massvis av medicin. Jag vill att det vänder NU! Ge min lilla älskling en paus från detta hemska tillstånd... det är grymt att se henne på detta vis.

barn med astma

Mammas och pappas krigarprinsessa

 

En trött och orolig pappa

 

Utslagen

 

Hörs.

/Cicci


Mjölkallergi?

Hej.

Jag är så trött att allt snurrar och kroppen lyder mig inte. Har varit inne en sväng hos min lilla tjej på sjukhuset, då kunde Tony smita iväg och få prata med kuratorn. Överläkare och specialister har också infunnit sig idag.. de har kommit fram till att hon kan vara mjölkallergiker. Så det ihop med hennes svåra astma kan skapa dessa otroligt allvarliga och långa anfall.. jag vet inte.. men vi ska nu behandla henne  som mjölkallergiker.

På eftermiddagen så blev andningsfrekvensen lite lugnare.. och hon kan röra på sig lite igen. Men hon måste ha syrgas annars går syret ner, bukandningen är också kvar men inte lika pressande och hon ligger med dropp och får inhalera varje timme. Men det är ändå skönt att man ser en liten vändning mot det rätta hållet..

Nu ska jag försöka ta mig upp och laga lite mat åt mina två andra troll... vi längtar efter Filippa och hoppas hon får komma hem imorrn!

/Cicci

Traumarum

Hej..

... vilken natt. Jag har oroat sönder mig. Hon blev bara sämreoch sämre igår trots alla mediciner och syrgas. Vätskan försvann ur kroppen och det blev dropp. De var tvungna att arbeta på henne i stora traumarummet igen mitt i natten.. och då efter så himla mycket mediciner. Varför hjälper inte medicinerna henne? Jag fattar inget, och det gör mig sjukt orolig!!!

De röntgade henne också.. jag vet inte om de hittade något. Har inte fått tag i Tony. Jag är livrädd att det ska vara något annat än "bara" astma.

Sov cirka 2 timmar inatt, men oroligt. Är så trött att jag mår illa... jag kan inte riktigt tänka nu.. villl till min skrutta!

traumarum, sjukhus, södersjukhuset

mammas älskling

 

Dumma jäkla astma, försvinn NU!

/Cicci


NEJ

... fick precis mess av Tony (sambon), hon blir sämre trots alla insatser.. va fan.. *mitt hjärta brister*

Vår lilla tjej!!!

Hej.

Nu har jag fått lite förfrågningar om mitt bloggande. Den är inte så aktiv som ni märker.. och det kommer den troligtvis inte vara den kommande veckan heller..

Jag sitter här och är helt slut, tårögd och känner mig tom.. Filippa ligger på sjukhus igen. Hon syresätter sig väldigt dåligt, proppas med mediciner och ligger med syrgas. Det var en vecka sedan vi låg inne på sjukhus sist..

Nu är det ju så att jag också har väldiga besvär av min astma. Medicinerar hårt och det gör mig väldigt svag och skakig. Så jag har inte kraft att ta hand om vår lilla tjej. Jag känner mig förbannad just nu.. DET FÅR VARA NOG NU! Vad hon får kämpa... både jag och Tony har gråtit idag, vill inte se dig sådär sjuk gumman... hur mycket ska hennes kropp orka?

Annars så fyllde vår Wilma fyra år idag! GRATTIS älskling, du är mammas supertjej och vi hade en så fin dag som det gick med några härliga dagiskompisar på ett litet kalas. Trots oron för Filippa så vet jag att du hade en fin dag gumman.

Jag kommer komma igång igen, men nu är det min lilla Filippa och andra två barn som gäller. Men vi måste hitta våra fötter... de är inte på plats just nu!

Sköt om i massor!
/Cicci

Så...

...himla tufft! Lillan mår inge bra.. imorgon blir det att träffa de främsta specialisterna när det gäller astma. På fredag blir det kurator.

Orkar tyvärr inte skriva mer just nu... jag är fysiskt och psykiskt utrönad av sjukdom och oro. Men jag vet att vi tar nya friska tag snart! Hoppas jag i alla fall...

Sköt om er,
Cicci

Akuten!

Gokväll.

Är sjuk som sagt, och lillan åkte för en stund in till sjukhuset med sin pappa. Andningssvårigheter (astma), kan hon bara inte få bli bra? Jag lider när hon får så svårt att andas och vi proppar i henne massa mediciner i den taniga och lilla kroppen...

De andra två barnen är vakna.. de blir lite oroliga när lillasyster mår på det viset :(

Krya på oss, säger jag... och alla andra sjuklingar där ute!
/Cicci

Astman är tillbaks...

Hej.

Inte sovit en blund inatt.. både jag och minsta tjejen Filippa är sjuka. Hon är värst. Hon har hostat så hon storknar inatt och under morgonen. Andningen är också påverkad, så nu är jag rädd att det blir sjukhus igen. Men vi medicinerar genom ailosen (maskinen) utifrån hårda programmet nu...

ailos, andningssvårigheter

Filippa får medicin

 

Jag kämpar själv lite med andningen idag och känner mig riktigt rutten i kroppen, så idag blir det nog inte så mycket jobb och bloggande av självklara orsaker. Wilma är forfarande hemma också. En fråga jag ställer mig varje dag nu, var är våren?

 

MÅste bara berätta att boken finns uppe på hemsidan nu! Äntligen, och www.illustrationbycecilia.se är adressen och du hittar tillhörande fond HÄR (barncancerfonden).

 

Sköt om!

/Cicci




Älskade Astmabarn!

Hej.

Har nu bestämt sig för att blogga om mitt älskade lilla astmabarn, Filippa (aka Flippen). Varför? Jo, för att jag behöver få skriva av mig. Sen har jag hopp om att kanske andra som är i samma situation hittar hit.

När hon var 5 månader kunde läkarna ana att hon lider av astma, och visst är det så. Hennes två större syskon lider ju också av astma inklusive mig själv. Men att det skulle bli en så allvarlig och intensiv form av astma kunde jag inte drömma om.

För två timmar sedan åkte min sambo in med henne igen. Hon låg inne i början av december, vid julen och nu. Det är ofta! Vi kämpar hela tiden, konstant. Vet inte om det är dag eller natt längre. Nu hade hon gått ner 250 g på en vecka.. för JA, det är bara en vecka sean hon låg inne sist. Hon äter och dricker inte.. troligtvis på grund av att hon blir så "mätt" av alla mediciner hon får dagligen hemma när det inte är akuta besvär:

Pulmicort 6 ggr/dag via ailos (maskin)
singulair granulat varje kväll

Hon verkar bli illamående av medicinen och just nu har hon diarréer. Ska man dra ner och riskera andningen eller ska man förbi se att hon inte äter och dricker? Inget går ju.. men vad gör vi? Börjar gripa efter halmstrån..

Vi väntar på att komma till lungspecialister vid Södersjukhuset..

Sköt om er, och skänk gärna entanke till mitt älskade astmabarn!
/animegirl

Tidigare inlägg
RSS 2.0